“La recente approvazione del testo unico sulle malattie rare da parte dei due rami del Parlamento (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani) richiama l’attenzione degli operatori di Sanità pubblica su una materia vasta e disomogenea come la ricerca, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare. La disponibilità di un testo di legge, anche se devono seguire i decreti attuativi per rispondere alle necessità concrete dei malati e delle loro famiglie, è comunque uno strumento essenziale nella “cassetta degli attrezzi” degli operatori in quanto «dai documenti storici più antichi a quelli contemporanei si hanno prove del ricorso ad atti normativi non solo nei momenti di emergenza (gestione delle epidemie) ma anche nell’organizzazione e il controllo della vita quotidiana sempre in nome e per conto della salute collettiva”
